La tutela complessiva della malattia

La tutela complessiva dalla malattia
Tutela del malato, tutela della famiglia: un obiettivo unico

I diritti del malato oncologico sono uno dei leit-motiv della “Carta di Parigi”, documento adottato durante il Vertice Mondiale contro il Cancro, tenutosi a Parigi il 4 febbraio del 2000 e firmato non solo da medici, ricercatori, studiosi, ma anche da rappresentanti di governo, di organizzazioni internazionali e di malati e famigliari.
La Carta di Parigi include dieci articoli e già al primo si dice che “i diritti dei pazienti oncologici sono diritti umani. Le azioni in corso volte a definire e adottare i diritti dei pazienti oncologici sono di primaria importanza al fine di riconoscere e difendere il valore e la dignità degli individui malati di cancro di tutto il mondo”.

All’articolo 7 viene sancito che “va rafforzata la posizione del paziente oncologico in quanto partner attivo nella lotta contro il cancro… Tutte le persone malate di cancro o che potrebbero ammalarsi dovrebbero avere un libero e uguale accesso alle informazioni sull’origine e sulla prevenzione della malattia, nonché sugli standard di individuazione, diagnosi e trattamento… è essenziale una comunicazione aperta e collaborativa tra i malati di cancro, gli scienziati e i professionisti della sanità… Va garantita non solo assistenza clinica ma anche informazione e sostegno psicologico”.

A questi punti devono essere necessariamente aggiunte anche le difficoltà di pazienti e famigliari ad orientarsi in un sistema di servizi molto articolato e diversificato; linguaggi e procedure mediche e burocratiche degli addetti ai lavori che risultano spesso complicate e difficili alle persone malate e alle famiglie; difficoltà ad acquisire notizie su risorse e servizi per la mancanza di una integrazione sociosanitaria delle istituzioni.
La dizione “malato di cancro” è sempre intesa come avvolgente l’interno complesso di soggetti, soprattutto a livello famigliare, che circonda il paziente e che, non tangenzialmente, viene coinvolto dalla malattia e che entra a far parte di un complessivo “corpus malato”.
Il tumore mette, all’interno di questo corpus, mette in discussione equilibri, destabilizza gerarchie corrisposte, denuda fragilità latenti, scava solchi affettivi, produce ulcerazioni psicologiche.
Non ci si può può prescindere, nella cura del malato, dalla cura dell’interno corpus colpito dal tumore. Paziente, famiglia, tessuto sociale contiguo, formano un soggetto unico di attenzione ed intervento.

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