SUPPORTO

Pazienti e familiari: soli di fronte alla malattia?

Il cancro resta, per retaggio culturale, avvolto da un’alea di malattia invincibile. Ecco perché la LILT Modena è al fianco di chi affronta la diagnosi — e di chi gli sta accanto.

“Un malato di tumore è, proprio per la natura del suo male, tra i più vulnerabili.”

Il cancro è una patologia importante, con purtroppo tutt’oggi un’alta percentuale media di mortalità, ancora avvolta, per retaggio culturale e manifestazioni cliniche, da un’alea di malattia invincibile. Molto è stato fatto per incrinare questa concezione, eppure ancora oggi una diagnosi di tumore viene vissuta in maniera intensa e tormentata, anche a livello psicologico, dal malato come dai suoi familiari.

Di fronte a una diagnosi, il malato oncologico è spesso confuso, paralizzato dalla mancanza di conoscenza e condizionato dalle paure direttamente correlate alla sua malattia. Decidere la terapia alla quale sottoporsi, o il centro dove farsi curare, diventa un’impresa davvero difficile — anche per i familiari, il più delle volte impreparati a gestire la situazione con equilibrio.

LE DIFFICOLTÀ QUOTIDIANE

Pazienti e famiglie spaesati

A fronte delle nuove capacità curative della medicina, pazienti e famiglie si muovono con difficoltà nel tentativo di usufruire dei servizi teoricamente disponibili.

Cure imposte, non spiegate

Pazienti ai quali le cure vengono comunicate senza un adeguato accompagnamento, o che trovano la propria cartella clinica redatta in un gergo incomprensibile.

Abbandonati dopo la dimissione

Pazienti che, una volta usciti dall’ospedale, non sanno come aggiornare il proprio medico curante sugli sviluppi della malattia e delle cure effettuate.

Servizi poco conosciuti

Il malato e i familiari sono spesso ignari dei servizi socio-sanitari esistenti sul territorio, e arrivano a usufruirne solo in parte.

Un sistema frammentato

Linguaggi e procedure mediche e burocratiche complicati, e una sostanziale mancanza di integrazione sociosanitaria delle istituzioni.

IL NOSTRO IMPEGNO

Non lasciamo soli i pazienti e le loro famiglie

Come associazione di volontariato che da decenni opera in campo oncologico, aperta all’ascolto delle istanze dei pazienti e dei familiari, ben conosciamo la lunga e dolorosa sequela di viaggi alla ricerca di ipotetici centri di eccellenza, la difficoltà per il momentaneo shock conseguente alla diagnosi, e la fatica a orientarsi per l’attivazione di servizi di assistenza che pure, nella realtà modenese, presentano elevatissimi standard.

La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori — Sezione Provinciale di Modena ha sempre operato con il fine di tutelare pazienti e familiari, per proteggerli e supportarli durante tutto il percorso della malattia.

Dalla diagnosi, nel corso delle cure, fino — nei casi infausti — all’assistenza para-terminale e terminale e alle cure palliative.